Caroline Caspar - Nele, mein Lieb. Der Wolf frisst mein Kind
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Mit 12 Jahren erkrankt Nele ganz plötzlich. Nach einiger Zeit wird ihr Leiden als Lupus Erythematodes diagnostiziert, eine sehr seltene Autoimmunerkrankung, bei der sich vereinfacht ausgedrückt das fehlgeleitete Immunsystem gegen die eigenen gesunden Organe richtet und diese zerstört. Für Nele beginnt ein langer Weg durch diverse Krankenhäuser. Der Lupus tritt in Schüben auf und beeinträchtigt das Mädchen immer mehr. Ihre Mutter, Caroline Caspar, ist immer an ihrer Seite, obwohl sie noch vier weitere Kinder hat, die zum Teil noch Zuhause wohnen. Nele kämpft lange Zeit tapfer mit der Krankheit, bis ihre Niere versagt und sie auch noch regelmäßig zur Dialyse muss. Als sie mit den Jahren älter wird, wird die Behandlung schwieriger, weil Nele sich nicht mehr ständig unterordnen will. Es ist eine schwierige Zeit für alle Beteiligten. Im Alter von 20 Jahren stirbt Nele schließlich.
Caroline Caspars sehr detaillierter Bericht erzählt in erster Linie von dem Behandlungsmarathon, der sich in den ersten Jahren noch mit verhältnismäßig sorgenfreien Phasen abwechselt. Neben dem unaufhörlichen Kampf ist es manchmal auch ein Kampf mit Ärzten, die einfach strikt ihre Therapien durchführen wollen, ohne danach zu fragen, ob es für diese individuelle Patientin gut ist. In manchen Momenten ist es ein Machtkampf am Krankenbett, der in den meisten Fällen zu Neles Lasten geht. Die Informationspolitik einiger Ärzte gegenüber den Eltern ist fragwürdig; wesentliche Diagnosen werden nicht mitgeteilt, sondern sind nur in Krankenberichten ersichtlich.
Trotz ihrer massiven Einschränkungen findet Nele einen Ausbildungsplatz, an dem sie gute Leistungen bringt, bis die Erkrankung schließlich so weit fortschreitet, dass eine regelmäßige Ausbildung nicht mehr möglich ist. Nicht nur das macht ihr zu schaffen. Wie jede junge Frau hat Hoffnungen und Wünsche, die ihr nicht erfüllt werden können. In den letzten Jahren möchte sie nicht mehr ständig bevormundet werden und lehnt sich oft gegen ihre Mutter und auch gegen Behandlungen auf, was die Kommunikation mit den Ärzten erschwert.
Das Buch ist in erster Linie die Beschreibung des Leidensweges von Nele durch die Krankenhäuser, doch immer wieder wird auch die Situation Zuhause angesprochen, wo die anderen Kinder sehr leiden. Einer der Söhne isoliert sich innerhalb der Familie völlig. Für Caroline, die dauernd zwischen allen vermitteln muss, ist es ein ständiger Drahtseilakt. Nebenbei gibt es auch große finanzielle Probleme in der familieneigenen Firma. Kaum zu glauben, wie Caroline das über neun Jahre hinweg durchgestehen konnte, fast ohne dabei an sich selbst zu denken. Diese Selbstlosigkeit ist mehr als bewundernswert.
Mit Nele bin ich bei allem Mitgefühl nicht richtig warm geworden. Besonders ab ihrer Pubertät konnte sie charakterlich ziemlich schwierig werden. Natürlich war es für sie bei dem Ausmaß an Einschränkungen und ständig mit dem frühen Tod vor Augen am schlimmsten, aber mit zunehmendem Alter hätte ihr bewusst sein müssen, wie schwer sie es mit ihrem Verhalten den umsorgenden Personen macht. Bleibt zu hoffen, dass es irgendwann Medikamente und Therapien gibt, die die Behandlung des Lupus effektiver unterstützen.
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